Jo Yarden

J’ai découvert le compte Instagram de Jo il y a quelques heures, à la faveur d’une insomnie, et je me demande pourquoi je ne l’ai pas découvert plus tôt!

Jo habite dans le nord de l’Angleterre, est mariée et mère de deux grandes jeunes filles. Elle est âgée de 52 ans, et a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson il y a 5 ans. Son compte Instagram est un exemple de positivité, même si Jo y montre également les mauvais jours afin de faire connaître la réalité de la maladie.

Infirmière spécialisée en cardiologie et enseignante à l’université, Jo a du stopper cette activité professionnelle, en lien avec la maladie. Mais elle a su rebondir, terminant et publiant un livre pour enfant qu’elle avait en tête depuis des années. Habitant en bord de mer, elle s’est également intéressée à la prolifération des déchets sur les plages, fondant une association locale de ramassage. Et, utilisant des morceaux de verre trouvés au cours de ces collectes, Jo a enfin crée des bijoux qu’elle vend sur sa boutique Etsy.

La rencontre de ce compte Instagram (oui, oui, je parle bien de rencontre) me paraît être un signe de l’univers tant je partage de points en commun avec Jo!

Allez vite visiter son compte Instagram.

Son blog.

Sa boutique.

Julie Simard

Julie Simard est québécoise. Elle est âgée de 44 ans (comme moi!) et … est atteinte d’une forme précoce de la maladie de Parkinson.

Julie est une jolie jeune femme qui n’a pas la langue dans sa poche. Avec son formidable parler québécois, elle a décidé de faire connaître ce qu’est le quotidien avec la maladie quand, comme elle, on déborde d’envie et d’énergie de vivre. Julie a en particulier créé une chaîne « You Tube« , sur laquelle elle publie des capsules consacrée à sa vie quotidienne.

Vous pouvez retrouver Julie sur sa page Facebook, et sur son compte Instagram.

Les divers témoignages de Julie sont particulièrement inspirants, et vont aider à faire changer l’image de notre maladie. Voici encore une personne dont l’exemple m’encourage énormément!

Julie Simard

Joseph O’Loughlin, ou Parkinson dans le monde du polar

Il est indéniable que c’est par la multiplication de témoignages personnels que l’image de la maladie de Parkinson peut et doit évoluer.

Toutefois, la littérature, tout comme le cinéma, ont également un rôle à jouer. En faisant naître et en mettant en avant des personnages, certes non réels, mais inspirants.

C’est le cas du personnage évoluant sous la plume de Mickaël Robotham, excellent auteur de polars. Ce personnage, Joseph O’Loughlin, que l’on peut retrouver au sein d’une série de 6 livres, est psychologue et universitaire. Père de famille, âgé d’une quarantaine d’années, Joseph est atteint d’une forme précoce de la maladie de Parkinson.

Mickaël Robotham en a fait un personnage touchant, essayant d’intégrer ses symptômes dans une vie un peu fantasque, où il tente à la fois de maintenir sa vie de famille à flot, tout en se plongeant corps et âmes dans son métier et dans la résolution d’enquêtes criminelles. Dans ce dernier rôle, il intervient à la fois en tant qu’expert psychologue auprès des forces de police britanniques, et comme electron libre associé au personnage de Vincent Ruiz, inspecteur transgressif à la retraite.

Je viens pour ma part, de tourner la dernière page de « Traquées », avec une seule hâte: retrouver Joseph rapidement dans un autre opus.

Toute la série des livres mettant en scène Joseph O’Loughlin est disponible en « Livre de Poche ».

Les romans de Michael Robotham où apparaît Joseph O’Loughlin sont :

  • The Suspect (2004) : Le suspect
  • Lost (The Drowning Man) (2005) : La disparue
  • Shatter (The Sleep of Reason) (2008) : Traquées
  • Bleed for Me (2010) : Saigne pour moi
  • Say you’re sorry (2012) : Demande-moi pardon
  • Watching You (2013) : Épiée

Yessica Andrès

Yessica Andrès est espagnole. Elle est graphiste et professeur d’art plastique, et maman de deux jeunes enfants. Actuellement âgée de 35 ans, Yessica a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson il y a deux ans.

Je suis assidûment le compte Instagram de Yessica, que vous pouvez retrouver ici. Elle y partage sa façon positive de vivre la maladie, et toutes les activités qu’elle met en oeuvre pour y parvenir. Yessica est notamment la chanteuse de « La Desbanda », groupe de rock dont tous les membres sont atteints de la maladie de Parkinson. Vous pouvez les retrouver ici, où ils nous font partager tous les bienfaits thérapeutiques de leur musique.

La Desbanda

Par ailleurs, Yessica s’est associée à deux autres personnes atteintes d’une forme précoce de la maladie. Afin de créer des podcasts permettant de mettre un coup de projecteur sur ces formes précoces, et d’aborder de façon positive les problématiques qui s’imposent aux personnes jeunes souffrant de cette maladie de Parkinson. Ce groupe s’appelle Charlas Taburete, dont vous pouvez trouver la page facebook ici. Yessica s’y associe à Carmen Giron, que nous avons déjà présentée, et à Inaki Noblejas.

Charlas Taburete

Soania Mathur

Soania Mathur est canadienne. Elle a 48 ans et vit avec la maladie de Parkinson depuis …21 ans. Elle a en effet reçu le diagnostic de forme précoce de la maladie à l’âge de 27 ans.

A l’époque, elle venait tout juste de terminer des études de médecine, et avait commencé à exercer en tant que médecin généraliste. Elle était également jeune mariée, sur le point de fonder une famille.

Elle a pu exercer sa profession pendant 12 ans avant de décider de se retirer. A la fois en tant que personne atteinte de la maladie, et comme médecin, elle a ensuite développé de nombreuses activités, en lien avec plusieurs associations canadiennes et américaines, pour faire connaître davantage les problématiques spécifiques des personnes présentant des formes précoces de la maladie.

Soania est désormais maman de trois filles, et a notamment publié des livres destinés à expliquer la maladie aux enfants.

Son blog est axé sur tous les conseils qu’elle peut donner pour vivre au mieux la maladie, et faire en sorte d’en ralentir autant que faire se peut la progression. Elle insiste sur la pratique sportive, et l’intérêt de la psychologie positive.

Soania Mathur et sa famille

Je retiens tout particulièrement une phrase de Soania, qui fait écho à mon article précédent:

« La vie continue et, toutes ces années, j’ai appris que se concentrer sur le négatif vous conduit à être une personne qui cherche juste à s’en sortir plutôt que d’être une personne qui vit réellement sa vie. A un moment donné, il vous faut abandonner votre peur de l’avenir et commencer à réellement vivre votre présent. J’ai compris que le fait de souffrir de cette maladie n’est pas sous mon contrôle, mais que je peux par contre contrôler la manière dont je fais face à ce challenge […] car c’est ainsi que je vois la maladie de Parkinson, pas comme une maladie, mais comme un challenge quotidien ».

Vous pouvez retrouver le blog de Soania ici, et son compte instagram ici.

Vous pouvez de plus trouver de nombreuses vidéos d’interviews et de conférences de Soania sur internet.

La peur…

La peur, c’est bien le symptôme qui m’embête le plus actuellement.

Le diagnostic de maladie de Parkinson m’a été annoncé il y a maintenant presque 1 an. Les premiers symptômes gênants se sont imposés à moi à peine quelques mois avant ce diagnostic. En effet, comme j’ai déjà eu l’occasion de l’expliquer ici, j’ai eu la chance d’être tout de suite écoutée et prise au sérieux par ma neurologue. Le fait de présenter des symptômes tout à fait typiques, associé au fait de présenter une forme familiale de la maladie, m’ont permis d’échapper aux situations d’errance diagnostique dont souffrent souvent les personnes jeunes.

Pour moi, actuellement, les choses sont relativement faciles d’un point de vue physique. De petites pilules bleues trois par jour, sans effet secondaire, un tremblement devenu quasiment inexistant, des crampes et sensations de raideur musculaire très discrètes et ponctuelles, et un odorat fluctuant selon les jours: voilà la réalité qui est la mienne pour le moment. Pas de quoi en faire un drame me direz-vous.

Par contre, il y a bien un symptôme qui parfois m’envahit jusqu’à me pourrir la vie. J’ai nommé la peur. La peur du futur, la peur de perdre le contrôle, la peur d’être enfermée, la peur de ne plus pouvoir être moi, la peur d’être différente, la peur d’être un poids pour mes proches …

RNST – Blue Ketchup – @rnst_art

C’est contre ce symptôme que je pars donc en guerre. A coup de méditation, de thérapie, de lectures, de mantras que je me récite tout au long de la journée, à coup de baisers tous doux et si réconfortants dans le cou de mes enfants …

Ces derniers mois m’auront permis de me rendre compte que cette peur m’est finalement familière. Elle m’a en fait toujours accompagnée, tapie dans l’ombre, sortant parfois, souvent, pour me bloquer dans mes projets et mes envies. Ne serait-ce d’ailleurs pas dans la lutte contre ces blocages que mon cerveau s’est épuisé ? A tant produire de dopamine dans des projets et des envies tous plus fous les uns que les autres mais dont la plupart n’ont pas vu le jour à cause de cette foutue peur, n’aurait-il pas décidé de désormais ne plus se faire avoir et de fonctionner à l’économie?

Et si l’apparition de cette maladie dans ma vie était finalement une chance? Un signe envoyé de moi à moi-même pour me signifier qu’il ne faut plus avoir peur!

C’est donc décidé, mon futur s’arrête à la fin de la journée en cours, je profite de l’instant présent comme je ne l’ai jamais fait auparavant, je profite de la vie, et si une envie ou un projet se décide à pointer le bout de son nez, et bien je fonce. Je m’occuperai des remords et des regrets en temps voulu s’il y a lieu d’en avoir.

« Même pas peur! »

Et vous, comment combattez-vous la peur ?

Carmen Giron, « Yo soy PEPITA »

Carmen Giron est espagnole et est âgée de 38 ans. Elle a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson précoce à l’âge de 31 ans. Elle était alors cadre infirmière dans un hôpital de la région andalouse. Elle est, depuis, devenue maman d’une petite fille âgée de 6 ans.

Carmen est à l’origine de la création d’une association appelée Pepita. Ce nom est l’acronyme de « Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos », que l’on peut traduire en français par « Plateforme pour les personnes atteintes de Parkinson précoce et leurs amis ».

Il s’agit d’une association à but non lucratif qui, comme son nom l’indique, s’adresse aux personnes présentant une forme précoce de la maladie, dans le but de servir de plateforme d’appui et de référence. Elle propose des rencontres et activités spécifiques, mais également des propositions d’accompagnement du diagnostic, des actions d’éducation thérapeutique et des accompagnements sur le plan social. Toutes ces actions sont proposées au moyen de rencontres, mais également par le biais d’un site internet Pepita.org, et d’un blog.

Sue ce site, Carmen et les personnes intervenant au sein de l’association Pepita expliquent avoir souhaité mettre en place toutes ces actions en se référant au modèle anglo-saxon d’accompagnement du diagnostic. En Angleterre en particulier, il apparaît que personne ne sort tout seul avec son diagnostic sous le bras du bureau de son neurologue. Un protocole d’accompagnement psychologique et social est systématique, et la participation à des programmes d’éducation thérapeutique est toujours proposé. Tout ceci est géré par l’équivalent britannique de notre ministère de la Santé.

C’est quelque chose que je viens tout juste de réaliser: en France, rien de tout ça n’existe pour la maladie de Parkinson. Alors que des protocoles similaires existent bel et bien dans le cadre d’autres maladies: la sclérose en plaque, le diabète… Les personnes atteintes de Parkinson semblent être les grands oubliés. L’accompagnement autour de l’annonce du diagnostic est laissé à l’entière discrétion et sous l’entière responsabilité du neurologue. Ce qui semble également être le cas en Espagne.

Après recherche plus approfondie, j’ai mis en évidence que cela avait été identifié comme un besoin majeur lors des états généraux de la maladie de Parkinson, qui ont eu lieu en …2009. Il y a donc plus de dix ans. Depuis lors, quelques initiatives locales ont vu le jour mais restent limitées géographiquement et semblent avoir du mal à être pérennisées. C’est tout…Démerdez-vous avec votre maladie. Les seules ressources sont les associations de patients qui, comme nous l’avons déjà évoqué, restent essentiellement constituées de personnes plus âgées, qui ne se heurtent pas aux mêmes réalités que les personnes jeunes, en particulier sur le plan social.

C’est parce que la même chose avait cours en Espagne que l’association Pepita a vu le jour. Faudrait-il réaliser la même chose en France?

Je trouve donc Carmen très inspirante, à la fois pour son approche de la maladie pour elle-même (vous pouvez retrouver son compte Instagram ici), mais également pour son implication associative au profit de la communauté des personnes jeunes atteintes de la maladie de Parkinson.

Carmen Giron

Allison Smith, the Perky Parkie

Allison Smith est un sacré personnage!

Américaine, habitant en Californie, elle a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson en 2010, alors qu’elle était âgée de 32 ans. Ce diagnostic faisait suite à une histoire médicale déjà très chargée, avec un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile à 13 ans, une rectocolite ulcérante à 18 ans, puis un cancer du côlon à l’âge de 24 ans.

Malgré tout cela (ou peut-être grâce à tout cela!), Allison a développé et gardé un humour décapant à toute épreuve.

Allison Smith

Et un sacré caractère, qui l’a poussé à prendre des décisions radicales rapidement. Allison a ainsi opté pour une stimulation cérébrale profonde, à peine 1 ans après avoir appris que ses symptômes correspondaient à la maladie de Parkinson. Pas banal!

Allison est psychothérapeute dans une clinique de neurologie et de prise en charge de la douleur et a, parallèlement, développé une activité indépendante de coach en bien-être personnel. C’est avec cette expérience qu’elle a, en 2010, fondé un programme intitulé « Parkinson’s in balance », qui offre des groupes de paroles et des activités physiques adaptées pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans sa région. Et pour élargir ces propositions aux personnes éloignées géographiquement de toute ressource du même type, elle a lancé « the Perky Parkie », un blog et un site internet visant à mettre en relation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en particulier des personnes présentant des formes précoces.

Allison Smith

Allison relève en effet la difficulté pour les personnes jeunes de se tourner vers les associations de patients. D’une part parce qu’elle disposent de peu de temps entre leur activité professionnelle et leur vie familiale souvent organisée autour d’enfants encore jeunes. D’autre part, parce qu’il peut être très difficile de s’identifier auprès de personnes plus âgées, et à des stades parfois avancés de la maladie. Pour ces personnes jeunes, Allison souligne l’intérêt d’internet et des réseaux sociaux pour échanger et s’inspirer.

Le site d’Allison est vraiment inspirant. Elle y aborde des tas de sujets, toujours avec un humour vraiment ahurissant. Les photos à elles seules donnent déjà le sourire! Vous pouvez retrouver son site ici, et son compte IG ici.

Allison Smith

Brian Grant, de la NBA au combat contre Parkinson

Brian Grant est un joueur de basket-ball américain, ancienne star de la célèbre NBA. Il a joué dans des équipes aussi célèbres, même outre-manche, que celle des Lakers ou des Blazers.

Brian Grant

En 2008, alors âgé de 36 ans, il a appris être atteint d’une forme précoce de la maladie de Parkinson. Ses premiers symptômes ont été des signes dépressifs (qui peuvent inaugurer le début de la maladie chez certaines personnes), ainsi qu’un tremblement et des difficultés de coordination qui l’ont gêné durant ses dernières années de pratique du basket professionnel.

Brian a décidé, en 2010, de mettre à profit sa notoriété d’une part, et ses connaissances en terme d’exercices physiques et de nutrition d’autre part. Il a en effet crée une fondation, qui porte son nom, la « Brian Grant Foundation », dont les objectifs sont de lever des fonds pour favoriser la recherche scientifique, et de créer une communauté en ligne. Son but est de faire connaître l’intérêt de la pratique sportive et de la nutrition pour les personnes atteintes de Parkinson.

Pour cela, il s’est entouré d’une équipe de spécialistes, médecins, coachs sportifs, experts en nutrition. Le site internet, que vous pouvez trouver ici, est une mine d’informations. Nous reviendrons d’ailleurs dans un prochain article, sur les recommandations concernant la pratique sportive dans le cadre de la maladie de Parkinson, dont j’ai découvert à mon tour qu’elle était incontournable.

Brian Grant

Outre la création de cette fondation, Brian Grant participe à de nombreux évènements visant à attirer l’attention sur les formes précoces de Parkinson, et contribue à changer l’image de cette maladie. Brian est papa de 8 enfants ( 6 garçons et 2 filles), et s’est notamment beaucoup exprimé sur la perception de la maladie par ses enfants et les conséquences de celle-ci sur son rôle de père.

Heather Kennedy, alias « Kathleen Kiddo »

Heather Kennedy est américaine et vit dans les environs de San Francisco, en Californie. Mère de deux grands enfants et travaillant dans le domaine de la production cinématographique, elle a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson en 2011, alors âgée de 41 ans.

Heather Kennedy et les enfants
Heather Kennedy et ses enfants

Heather est présente derrière le pseudonyme de Kathleen Kiddo, une sorte de nom de plume qu’elle a imaginé pour partager son expérience au sujet de cette maladie. Ce nom, c’est aussi celui qu’elle a donné à son site internet que vous pouvez trouver ici, et qui regroupe l’ensemble de son incroyable travail.

Heather/Kathleen est en effet un sacré personnage, doté d’un humour décapant, et cultivant un ton toujours très cash, parfois assez sarcastique. Les billets qu’elle écrivait jusqu’il y a peu sur son blog sont de vrais bijoux, à chaque fois de vraies surprises. Son compte Instagram relève du même esprit, mêlant des photos toujours très créatives et parfois complètement déjantées, et des posts très sérieux abordant la réalité de son quotidien avec la maladie de Parkinson. Heather propose enfin des podcasts réguliers (mais là, pour suivre, il faut être à l’aise avec la compréhension orale de l’anglais!).

Kathleen Kiddo - Photos | Facebook
Heather Kennedy

A travers tous ces médias, son propos est le même: offrir un maximum d’informations, ainsi que des possibilités de partage, en ayant la volonté d’attirer l’attention sur la problématique particulière des personnes atteintes précocement de la maladie.

Heather a enfin collaboré avec Anders Leines, dont nous avons déjà parlé ici. Leur rencontre a abouti à un travail de création artistique sous forme de vidéos que je vous invite vivement à aller visionner ici.

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