Parkinson et moi, ou le début du voyage

La maladie de Parkinson s’est invitée dans ma vie de façon très soudaine et de manière vraiment incongrue.

Alors que je goûtais une période de ma vie plutôt satisfaisante, où j’avais enfin le loisir de profiter pleinement du résultat de longs efforts de plusieurs mois, notamment sur le plan professionnel, j’eus la tristesse d’apprendre qu’une personne de mon entourage proche souffrait d’un cancer du sein.

En plus de l’inquiétude et de la tristesse éprouvées pour la personne concernée, je me questionnai sur l’éventualité que cela m’arrive à moi aussi. A quand remontait mon dernier rendez-vous chez la gynécologue? Depuis combien de temps ne m’étais-je pas auto-examinée comme cela est conseillé à toutes les femmes?

Je vous le donne en mille…ce qui devait arriver arriva: une petite masse suspecte fut détectée dans mon sein gauche, qui après de multiples examens fut estimée cancéreuse. Branle-bas de combat, une chirurgie fut décidée, qui devait être suivie d’une radiothérapie. Détection précoce, bon pronostic, il était normal que je sois un peu inquiète, mais tout allait bien se passer. C’est du moins ce qui me fut annoncé.

C’était toutefois sans compter avec une sensation qui était en train de s’installer insidieusement au fil des semaines. Tout d’abord de façon très intermittente, puis de plus en plus présente. Ma main et ma jambe droites tremblaient.

Et ce tremblement, je sus très rapidement à quoi le rattacher, même si j’ai bien essayé de me voiler la face pendant quelques temps.

Ce même tremblement je l’avais en effet déjà observé de près…chez mon grand-père maternel tout d’abord, puis chez ma mère plusieurs années après. Chez tous deux, l’apparition de ce tremblement avait précédé le diagnostic de la maladie de Parkinson.

Le déni n’a donc pas duré longtemps. Mon inquiétude fut prise très rapidement au sérieux par ma neurologue, bien que l’examen clinique ne révèle aucun autre symptôme évocateur. Je sortis de son cabinet avec une prescription pour un Datscan et un rendez-vous pour revenir la voir dans la foulée.

C’est à partir de cette étape que je fus bien forcée de me demander si la vie n’avait pas décidé de se moquer de moi. La chirurgie du sein eut lieu…et aboutit à une annonce ahurissante: l’analyse histologique de ce qui avait été enlevé lors de cette chirurgie ne montrait aucune trace de cellules cancéreuses. Les analyses furent refaites, puis re-refaites pour aboutir à la certitude qu’une erreur s’était produite lors de la biopsie initiale. Il n’y avait donc jamais eu de cancer.

Par contre, il y eut bien Parkinson quelques jours plus tard, le Datscan ayant objectivé un déficit caractéristique en Dopamine.

Bref, pas de cancer pour vous ma bonne dame, mais une maladie de Parkinson !

Tout ça s’est déroulé il y a environ un an.

Cette période m’évoque la sensation d’avoir été placée dans le tambour d’une machine à laver, réglée sur le mode essorage, ou peut-être celle d’avoir pris place dans un « grand huit », ou peut-être encore la sensation de finir échouée sur une plage après le recul d’une vague de tsunami. Ou toutes ses sensations en même temps!

J’aurais pu rester prostrée et tétanisée ainsi pendant un petit moment je pense, si je n’avais pas été entourée des garçons et du mari les plus formidables qui soient. Mes amis et ma famille proche ont aussi été d’une grande aide. Chacun à sa façon m’a rappelé que j’en avais vu d’autres comme on dit, et que la vie valait d’être vécue quoi qu’il arrive.

La réaction de mon fils aîné a remis les choses à leur place de la meilleure façon qui soit : « La maladie de Parkinson ? Ah je suis soulagé, j’avais peur que tu aies quelque chose de grave! Ca va être chiant, mais ça va aller, t’inquiète pas maman ». Voilà, voilà…

Aujourd’hui j’ai réussi à retrouver mon énergie et mon courage (même s’il y a encore des jours un peu fragiles, soyons honnêtes!). Non, la maladie de Parkinson ne fera pas de moi une personne prématurément vieillie. Non, cette maladie ne me définira pas. Non, je n’abandonnerai pas mes envies et mes projets. Non, je n’abandonnerai pas mon sens de l’humour. Non, je n’aurai pas peur.

Oui, je garderai mon franc-parler afin de rester la tête hors de l’eau. Alors:

Une petite vulgarité de temps en temps, ça fait un bien fou !

Cette position est encore facile à tenir puisque, avec le traitement, mes symptômes se font discrets. Je sais qu’ils vont évoluer, mais en attendant, je compte bien profiter de chaque instant. Et lorsque cela va commencer à devenir plus difficile, je suis bien décidée à utiliser toutes mes ressources et me nourrir de la joie de vivre de mes proches. Les témoignages de personnes affrontant également la maladie (celle-ci ou une autre) avec positivité et espoir sont également une source inépuisable d’inspiration.

Cette période a marqué le début du voyage que représente le reste de ma vie. Je suis montée dans un train dont je ne sais pas quelle est la destination. Je ne sais pas non plus à quelle vitesse va rouler ce train. Ce qui est sûr, c’est que sur le chemin qu’il va parcourir il y aura sûrement encore beaucoup de difficultés, mais il y aura aussi de façon évidente des moments heureux et joyeux. Et ces moments-là, j’ai hâte de les connaître!

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