Carmen Giron, « Yo soy PEPITA »

Carmen Giron est espagnole et est âgée de 38 ans. Elle a reçu le diagnostic de maladie de Parkinson précoce à l’âge de 31 ans. Elle était alors cadre infirmière dans un hôpital de la région andalouse. Elle est, depuis, devenue maman d’une petite fille âgée de 6 ans.

Carmen est à l’origine de la création d’une association appelée Pepita. Ce nom est l’acronyme de « Plataforma de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y Amigos », que l’on peut traduire en français par « Plateforme pour les personnes atteintes de Parkinson précoce et leurs amis ».

Il s’agit d’une association à but non lucratif qui, comme son nom l’indique, s’adresse aux personnes présentant une forme précoce de la maladie, dans le but de servir de plateforme d’appui et de référence. Elle propose des rencontres et activités spécifiques, mais également des propositions d’accompagnement du diagnostic, des actions d’éducation thérapeutique et des accompagnements sur le plan social. Toutes ces actions sont proposées au moyen de rencontres, mais également par le biais d’un site internet Pepita.org, et d’un blog.

Sue ce site, Carmen et les personnes intervenant au sein de l’association Pepita expliquent avoir souhaité mettre en place toutes ces actions en se référant au modèle anglo-saxon d’accompagnement du diagnostic. En Angleterre en particulier, il apparaît que personne ne sort tout seul avec son diagnostic sous le bras du bureau de son neurologue. Un protocole d’accompagnement psychologique et social est systématique, et la participation à des programmes d’éducation thérapeutique est toujours proposé. Tout ceci est géré par l’équivalent britannique de notre ministère de la Santé.

C’est quelque chose que je viens tout juste de réaliser: en France, rien de tout ça n’existe pour la maladie de Parkinson. Alors que des protocoles similaires existent bel et bien dans le cadre d’autres maladies: la sclérose en plaque, le diabète… Les personnes atteintes de Parkinson semblent être les grands oubliés. L’accompagnement autour de l’annonce du diagnostic est laissé à l’entière discrétion et sous l’entière responsabilité du neurologue. Ce qui semble également être le cas en Espagne.

Après recherche plus approfondie, j’ai mis en évidence que cela avait été identifié comme un besoin majeur lors des états généraux de la maladie de Parkinson, qui ont eu lieu en …2009. Il y a donc plus de dix ans. Depuis lors, quelques initiatives locales ont vu le jour mais restent limitées géographiquement et semblent avoir du mal à être pérennisées. C’est tout…Démerdez-vous avec votre maladie. Les seules ressources sont les associations de patients qui, comme nous l’avons déjà évoqué, restent essentiellement constituées de personnes plus âgées, qui ne se heurtent pas aux mêmes réalités que les personnes jeunes, en particulier sur le plan social.

C’est parce que la même chose avait cours en Espagne que l’association Pepita a vu le jour. Faudrait-il réaliser la même chose en France?

Je trouve donc Carmen très inspirante, à la fois pour son approche de la maladie pour elle-même (vous pouvez retrouver son compte Instagram ici), mais également pour son implication associative au profit de la communauté des personnes jeunes atteintes de la maladie de Parkinson.

Carmen Giron

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