Anders Leines, ou son exposition « This is Parkinson »

La première personne dont il faut absolument que je vous parle est un norvégien.

Anders Leines est un photographe, monteur et producteur habitant Oslo, qui a eu la géniale initiative de créer une exposition photographique visant à faire changer la perception de la maladie de Parkinson.

Anders a lui-même été diagnostiqué d’une forme précoce de la maladie en 2010, alors qu’il était âgé de 47 ans.

Père de deux adolescents à cette époque, il a rapidement ressenti le besoin de remettre en question les stéréotypes et préjugés largement associés à la maladie de Parkinson.

Anders a ainsi mis en évidence la nécessité de se démarquer de l’image majoritairement diffusée au sujet des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, dans les médias comme dans de nombreuses publications médicales. Face à l’image de personnes âgées, au regard fixe, au dos courbé et à la voix chuchotée, il a en effet souhaité opposer l’image de personnes jeunes et décidées à profiter d’une vie pleine de projets malgré la maladie.

C’est ainsi qu’est née l’idée de créer une exposition photo, qui s’intitule « This is Parkinson ».

Cette expo, qui a vu le jour en Norvège, puis s’est baladée ensuite dans de nombreux autres pays, est une série de portraits aussi poignants qu’inspirants. Le fil conducteur: faire apparaître le parcours et la force de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, toutes âgées de moins de 50 ans.

Je suis tombée par hasard sur les clichés de cette expo en surfant sur internet. Je venais tout juste d’avoir la confirmation que les symptômes dont je souffrais étaient bien ceux de la maladie de Parkinson. Et au cœur de cette période où je ne savais vraiment pas à quelle réalité allait désormais ressembler ma vie, les clichés d’Anders ont été une vraie lumière.

Voici certains de ces clichés, et je vous invite à aller voir le travail d’Anders ici

« This is Parkinson » – Anders Leines
Heidi, 40 ans
Johannes, 37 ans
Marlt, 52 ans
Tommy, 47 ans, et ses deux garçons
Ulrika, 40 ans
Elvind, 56 ans

Depuis cette expo, Anders a développé de nombreux autres projets autour de cette idée de dépoussiérer l’image de la maladie de Parkinson. Nous y reviendrons très vite mais vous pouvez d’ores et déjà suivre l’ensemble de son travail sur sa page Facebook et sur son blog.

La maladie de Parkinson: ce que c’est et ce que ce n’est pas …

La maladie de Parkinson fait partie du groupe des maladies appelées neurodégénératives.

Une maladie neurodégénérative se caractérise par la destruction progressive de cellules du système nerveux. Selon la zone du système nerveux qui est concernée, cette destruction progressive entraîne des symptômes spécifiques.

Les maladies neurodégénératives apparaissent le plus majoritairement à l’âge adulte, et pour le plus grand nombre d’entre elles, plutôt après 65 ans. D’autres de ces maladies peuvent pourtant se manifester beaucoup plus tôt, parfois dès la naissance et par conséquent affecter des enfants.

Ces maladies ont enfin pour caractéristique d’avoir une évolution progressive, et d’être incurables, ce qui les classe dans la catégorie des maladies chroniques (en gros, il faut apprendre à vivre avec car impossible de s’en débarrasser!).

Dans la maladie de Parkinson, la zone du système nerveux qui est concernée est composée de neurones spécialisés dans la production de dopamine, qui est un neurotransmetteur ayant un rôle essentiel dans la régulation des mouvements. Pour une raison encore non totalement connue, ces neurones disparaissent progressivement, ce qui entraîne un déficit de production de la dopamine, et donc des troubles de la régulation des mouvements.

La maladie de Parkinson est donc…une maladie affectant la régulation des mouvements. Ceci se traduit par trois symptômes principaux: des tremblements, une rigidité musculaire et une lenteur de réalisation des gestes. D’autres symptômes peuvent s’ajouter en fonction de l’ampleur du déséquilibre que crée le manque de dopamine par rapport à d’autres neurotransmetteurs qui, eux, continuent à être produits en quantité normale.

La science n’a pas encore trouvé, à l’heure actuelle, la cause de cette destruction neuronale. Elle n’a pas non plus encore découvert comment stopper la destruction de ces neurones producteurs de dopamine.

Il existe en revanche plusieurs médicaments qui ont pour objectif de fournir la dopamine manquante et ainsi éliminer ou faire diminuer les symptômes.

Le hic (oui oui il y a un hic, sinon on en ferait pas toute une histoire vous pensez bien!), c’est qu’au bout d’un certain temps d’évolution de la maladie, ces médicaments ne suffisent plus à fournir toute la dopamine nécessaire. Il en manque trop. Les symptômes reviennent donc en force! Et comme tous médicaments absorbés sur du long terme, ceux-ci entraînent progressivement l’apparition d’effets secondaires qui peuvent s’ajouter aux symptômes de la maladie elle-même.

Et ça évolue vite ce truc ?

Et bien, il n’y a pas de réponse unique, ce serait trop facile!! Certaines formes peuvent évoluer assez rapidement, conduisant à une situation d’invalidité, tandis que d’autres formes peuvent évoluer très lentement, sur des dizaines d’années. Soyons cash: la majorité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson auront le temps de mourir d’une autre maladie ou d’un accident avant que Parkinson ne les rendent véritablement invalides. Comme tout le monde en somme! Sauf qu’en attendant ce moment fatidique, les symptômes de la maladie de Parkinson les auront bien em****és!

Donc, on récapitule: maladie de la régulation du mouvement, évolution progressive parfois très lente sur des dizaines d’années, pas de traitement curatif à ce jour mais des traitements qui permettent de diminuer les symptômes.

Maintenant, qui peut être concerné ?

Et bien…j’ai envie de dire tout le monde, ou plutôt n’importe qui. Il existe certaines formes familiales (ce qui est le cas pour moi) qui suggèrent une cause en partie génétique. Mais la majorité des cas sont des cas isolés, et dans les formes familiales où plusieurs membres de la famille présentent les mutations génétiques incriminées, toutes les personnes ne développent pas la maladie. C’est donc un peu la loterie cette histoire!

La très grande majorité des personnes atteintes par la maladie de Parkinson développent les premiers symptômes au-delà de 65 ans. C’est ce qui explique que cette maladie soit à ce point associée au grand âge! Je vous invite à taper le mot Parkinson dans votre moteur de recherche et à cliquer sur « images »…les résultats que vous allez obtenir parlent pour moi…

Parkinson : limiter l'accumulation de fer pour freiner la maladie

Loin de moi de dénigrer les personnes âgées mais avouez que lorsque l’on est atteint d’une forme précoce, pas facile de s’identifier!!

Or, il existe un nombre non négligeable de personnes développant les premiers symptômes de la maladie avant l’âge de 50 ans. Le nombre de parkinsoniens est estimé à environ 200 000 en France. 20% de ces personnes ont développé la maladie avant 50 ans, 10% avant 40 ans. Faites le calcul…

Ces personnes sont pourtant encore très peu visibles en France. Certainement parce qu’elles essaient de poursuivre leur vie de famille, leur vie professionnelle, en cachant cette maladie encore trop largement associée au grand âge et à l’incapacité.

C’est le cas pour moi.

Pourtant, l’identification envers d’autres personnes traversant la même épreuve est très importante pour accepter une maladie et la vivre au mieux. C’est ce qui est largement préconisé et qui fonctionne pour des tas d’autres maladies d’ailleurs!

Alors j’ai cherché…. et j’ai trouvé. Il existe de multiples témoignages de par le monde de personnes atteintes précocement. Des groupes fleurissent sur la majorité des réseaux sociaux. Les anglophones utilisent un hashtag de plus en plus répandu : #yopd, qui est le sigle diminutif des termes « Young Onset Parkinson Disease ». Ces termes peuvent être traduits comme « Forme précoce de troubles parkinsoniens ».

Et bien je vous assure que leurs témoignages peuvent redonner le sourire et une bonne quantité de courage!

Photo issue de l’expo du photographe norvégien Anders Leines, exposition intitulée « This is Parkinson’s »

Stupeur et tremblements

Connaissez-vous ces mots, titre du fameux roman de la non moins fameuse Amélie Nothomb *?

Ce sont précisément ces mots qui me sont venus à l’esprit le jour où j’ai appris que j’allais devoir faire une place dans ma vie à une invitée envahissante, mais alors vraiment très très envahissante !

Cette invitée se nomme la maladie de Parkinson.

Cette annonce de diagnostic ne fut pas une réelle surprise. Ayant connu la maladie de Parkinson de mon grand-père, puis celle de ma mère, je n’ai pas pu nier très longtemps que ces tremblements, présents au niveau de ma main et de ma jambe droite depuis quelques mois, ne pouvaient être attribués qu’à une seule chose.

Alors pourquoi parler de stupeur me direz-vous ?

Stupeur il y eut pourtant bien car j’étais loin d’imaginer que « cette chose » puisse m’atteindre alors que je n’étais âgée que de 43 ans!

43 ans, deux enfants âgés de 9 et 13 ans, un mari dont je partage la vie avec bonheur depuis une bonne vingtaine d’années et un boulot aussi passionnant que prenant auprès de jeunes enfants porteurs de handicaps.

43 ans, des envies de voyages au bout du monde, une passion pour la déco et les arts créatifs. 43 ans et l’énorme chance d’avoir des préoccupations toutes légères concernant l’éducation de mes ados, l’art du shopping en période de soldes, les soirées entre amis jusqu’à pas d’heure…bref, 43 ans quoi.

Rien à voir en tout cas avec les cheveux blancs, les mains parcheminées, le dos voûté et les pas traînants que m’évoquaient alors l’annonce de cette maladie…

Depuis ce jour de stupeur face à l’annonce de ce qui expliquait désormais les tremblements d’un côté de mon corps, il m’a fallu faire du chemin. Un chemin fastidieux mais sur lequel je me suis vaillamment engagée. Qui m’a permis de me rendre compte que cette maladie n’allait pas être la pire qui soit. Et qu’elle n’allait pas faire autre chose de moi que la femme que j’étais alors et que je vais continuer à être.

Pour cela, il a fallu que je m’informe en premier lieu: sur la maladie, ses évolutions possibles, les différentes possibilités thérapeutiques.

Il a également fallu que je change ma perception de cette maladie.

Et ce sont les réseaux sociaux qui m’y ont aidée. J’ai pu y lire de nombreux témoignages de personnes atteintes précocement, tout comme moi, et essayant coûte que coûte de continuer à vivre une vie la plus normale possible.

En revanche, pour trouver toutes ces informations et témoignages, il m’a fallu me rendre à l’évidence: il allait falloir que je fasse appel au peu de compétences que je possède en anglais car il m’a fallu fouiller du côté des réseaux sociaux, sites internets et blogs anglophones. Pas grand chose en français à se mettre sous la dent concernant les formes précoces de cette maladie!

Le propos de ce blog est de partager toutes ces informations et témoignages qui m’ont permis d’avancer et commencer à accepter d’être atteinte si jeune de la maladie de Parkinson. Je fais le voeux que ce blog puisse contribuer à changer l’image de cette maladie et puisse aider d’autres personnes atteintes à l’accepter.

Alors, je vous invite donc à me suivre…en espérant que ce blog puisse devenir lieu de partage!

* »Stupeur et tremblements », Amélie Nothomb, 1999, Albin Michel

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