Stupeur et tremblements

Connaissez-vous ces mots, titre du fameux roman de la non moins fameuse Amélie Nothomb *?

Ce sont précisément ces mots qui me sont venus à l’esprit le jour où j’ai appris que j’allais devoir faire une place dans ma vie à une invitée envahissante, mais alors vraiment très très envahissante !

Cette invitée se nomme la maladie de Parkinson.

Cette annonce de diagnostic ne fut pas une réelle surprise. Ayant connu la maladie de Parkinson de mon grand-père, puis celle de ma mère, je n’ai pas pu nier très longtemps que ces tremblements, présents au niveau de ma main et de ma jambe droite depuis quelques mois, ne pouvaient être attribués qu’à une seule chose.

Alors pourquoi parler de stupeur me direz-vous ?

Stupeur il y eut pourtant bien car j’étais loin d’imaginer que « cette chose » puisse m’atteindre alors que je n’étais âgée que de 43 ans!

43 ans, deux enfants âgés de 9 et 13 ans, un mari dont je partage la vie avec bonheur depuis une bonne vingtaine d’années et un boulot aussi passionnant que prenant auprès de jeunes enfants porteurs de handicaps.

43 ans, des envies de voyages au bout du monde, une passion pour la déco et les arts créatifs. 43 ans et l’énorme chance d’avoir des préoccupations toutes légères concernant l’éducation de mes ados, l’art du shopping en période de soldes, les soirées entre amis jusqu’à pas d’heure…bref, 43 ans quoi.

Rien à voir en tout cas avec les cheveux blancs, les mains parcheminées, le dos voûté et les pas traînants que m’évoquaient alors l’annonce de cette maladie…

Depuis ce jour de stupeur face à l’annonce de ce qui expliquait désormais les tremblements d’un côté de mon corps, il m’a fallu faire du chemin. Un chemin fastidieux mais sur lequel je me suis vaillamment engagée. Qui m’a permis de me rendre compte que cette maladie n’allait pas être la pire qui soit. Et qu’elle n’allait pas faire autre chose de moi que la femme que j’étais alors et que je vais continuer à être.

Pour cela, il a fallu que je m’informe en premier lieu: sur la maladie, ses évolutions possibles, les différentes possibilités thérapeutiques.

Il a également fallu que je change ma perception de cette maladie.

Et ce sont les réseaux sociaux qui m’y ont aidée. J’ai pu y lire de nombreux témoignages de personnes atteintes précocement, tout comme moi, et essayant coûte que coûte de continuer à vivre une vie la plus normale possible.

En revanche, pour trouver toutes ces informations et témoignages, il m’a fallu me rendre à l’évidence: il allait falloir que je fasse appel au peu de compétences que je possède en anglais car il m’a fallu fouiller du côté des réseaux sociaux, sites internets et blogs anglophones. Il existe des supports d’informations en langue française, mais les initiatives francophones mettant le focus sur les formes précoces de la maladie sont en effet encore très peu nombreuses.

Le propos de ce blog est donc de partager toutes ces informations et témoignages qui m’ont permis d’avancer et commencer à accepter d’être atteinte si jeune de la maladie de Parkinson. Je fais le vœux que ce blog puisse contribuer à changer l’image de cette maladie et puisse aider d’autres personnes atteintes à l’accepter.

Alors, je vous invite donc à me suivre…en espérant que ce blog puisse devenir lieu de partage!

* « Stupeur et tremblements », Amélie Nothomb, 1999, Albin Michel

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